OBS denne artikel er skrevet af en patient med Morbus Dercums
Jeg hørte om LDN gennem en amerikansk Dercums gruppe på Facebook, hvor flere omtalte den smertestillende effekt.
LDN er på LDN Research Trust liste over sygdomme som LDN har effekt på: ldnresearchtrust.org/conditions
Vejen til en recept
Da jeg i forvejen har forsøgt alle andre medicinske præparater der er anbefalet for patienter med Dercums, og kunne læse at bivirkningsprofilen er overkommelig, spurgte jeg min læge om præparatet. Min daværende læge kendte det ikke, men slog det op og henviste mig til smertelæge. Jeg gik så selv på jagt efter en smertelæge der arbejder med LDN, og fandt frem til Carsten Boe Pedersen i Hørsholm. En meget anbefalelsesværdig speciallæge og et utroligt imødekommende menneske, som holdt kontakt med mig ind til min nye læge indvilgede i at overtage behandlingen, på baggrund af Carstens udførlige beskrivelse..
Effekt fra første dose
Jeg er en af dem der havde effekt tyve minutter efter første dosis, som jeg valgte var 0,38 (En halv pille a 0,75). Jeg mærkede en svag smertestillende effekt og sov det meste af natten efter. Jeg lider af massive søvnproblemer, som er en del af sygdommen.
Det er svært at finde sin optimale dosis, og jeg må efter flere år stadig justere lidt ind i mellem. Min optimale dosis ligger nok et sted mellem 4 og 6 mg. Men det er ikke ensbetydende med at alle dercumspatienter ligger i det leje. Nogle tager mindre, en del tager mere.
Ikke alle dercumspatienter har effekt, men virkelig mange
Fra vores danske gruppe på Facebook ved jeg, at flere andre har forsøgt sig med LDN. De fleste oplever smertestillende effekt, men Dercums er en meget smertefuld sygdom, og vi er ikke fuldt smertedækket nogle af os. Da man ikke kan blandet LDN med stærk smertestillende medicin, er der for flere der vælger det fra. Jeg vil dog ikke tage vanedannende medicin, så for mig er det en løsning – om end den ikke er mirakuløs. Nogle mærker slet ikke effekt, og nogle har bivirkninger som gør de giver op, før de har fundet den optimale dosis.
Som jeg ser det, er LDN dog det absolut mest virksomme stof vi har mod sygdommen.
Min konklusion
Jeg forstår ikke at man undlader at tilbyde LDN til dercumspatienter. Midlet har eksisteret siden 1988 og er vel gennemprøvet. Jeg forstår ikke at vi ikke får tilskud til det, og jeg forstår ikke at det ikke er kendt af alle læger.
Jeg er ikke enig i, at LDN har effekt på dercums, fordi fibromyalgi er en komorbiditet. ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK552156/table/obesity_subcut_adip.T.medications_used_t/ Jeg har ikke fibromyalgi.
Hvad er Dercums?
Dercums er en meget sjælden sygdom, som dog formodes at være stærkt underdiagnosticeret på grund af manglende viden om sygdommen hos læger.
Dercums primære symptom er smertefulde fedtknuder (lipomer), som ligger under huden, ofte i nogle unormalt store fedtdepoter. Både lipomer, fedtvæv, led og muskler kan være meget smertefulde, og man bliver kognitivt påvirket i form af en meget øget stresstendens, hukommelsesbesvær og en ængstelighed der ikke er rigtig angst, men som skyldes en indre uro – formodentlig på grund af konstant inflammation.
Dercums er kronisk, uhelbredelig og progressiv, med invaliditet til følge.
Langt de fleste der har sygdommen er kvinder, og vi er ramt af overvægt – ofte i svær grad. Overvægten er i de flestes tilfælde uforklarlig, og man kan med et trænet øje se, at den ikke er ens over hele kroppen. Der hvor lipomerne sidder, sidder også fedtdepoterne. Med mindre der også er generel overvægt til stede – noget der er meget sandsynligt, fordi Dercums formodentlig stammer fra en fejl i energiomsætningen. Mænd får også sygdommen, men langt sjældnere, og blandt dem findes også en del normalvægtige (kun få normalvægtige kvinder).
Dercums findes herudover i forskellige typer, afhængig af hvilken type lipomer man udvikler. Min udgave med relativt store og nemt konstaterbare smertefulde lipomer er nem at diagnosticere, når man også tager de kognitive problemer med. Men der findes også typer med fx meget små lipomer (riskornsstørrelse) og en helt uden lipomer. Det er altså en virkelig svær sygdom at diagnosticere. Man mener at mange med fibromyalgi og en del psykiske sårbarheder (angst og PTSD fx), i virkeligheden er fejldiagnosticerede. Lipødem er også en sygdom som ofte forveksles med Dercums, men er i sig selv en underdiagnosticeret og ligeledes stigmatiserende tilstand.
Herudover findes der desværre virkelig mange overvægtige, som tror deres tilstand med smerter og ubehag skyldes deres livsstil. Man kan udvikle spiseforstyrrelser, især når der ikke er overensstemmelse med den store overvægt og det man indtager. Vi ved jo alle at overvægt skyldes, at man ikke kan lukke munden og lette røven …
Dercums medfører også lymfeproblemer, og en teori er, at lipomerne skyldes indkapslede affaldsstoffer, som lymfen ikke har kunnet føre væk. Jeg kan selv tage flere kilo væske på på et døgn, og det sidder primært i ansigt, torso og overarme. Affaldsstoffer der hyppigt giver problemer er mælkesyre, som opstår unormalt hurtigt ved fysisk bevægelse. Træning er derfor medvirkende årsag til hurtig progression af sygdommen.
Dercums kan ligeledes medføre alverdens følgesygdomme – oftest diabetes 2 og kredsløbsproblemer.